Rodzice Kacpra dowiedzieli się o chorobie syna pod koniec grudnia 2019 roku. Dzięki zaangażowaniu wielu ludzi, w tym także siedlczan, w rekordowym tempie udało się zebrać pieniądze na terapie genową i już w kwietniu zeszłego roku, 19-miesieczny wtedy malec dostał najdroższy lek świata. Od tego momentu jego życie zaczęło się zmieniać. Chłopiec wraca do sił i zdrowia.
- Przede wszystkim widzimy ogromną poprawę w stanie jego zdrowia. On w momencie diagnozy, czyli w połowie grudnia 2019 roku słabł w oczach, z miesiąca na miesiąc był coraz bardziej wiotki, coraz bardziej słaby. Już w zasadzie tracił umiejętność samodzielnego siadania, siedział tylko posadzony przez nas, jego mięśnie nie były w stanie utrzymać go w pozycji siedzącej. Obecnie jest coraz mocniejszy, coraz silniejszy. (…) Jeśli chodzi o rozwój motoryczny to oczywiście powróciła umiejętność samodzielnego siadania, siedzi sam stabilnie, nie przewraca się już od bardzo dawna. Pozycję czworaczą zaczął przyjmować już bardzo krótko po podaniu terapii genowej, ale ruszył do przodu czyli zaczął raczkować jakieś dwa miesiąc temu - opowiada Iga Przybyłowska-Boruta, mama Kacpra.
Kacper jest pierwszym dzieckiem w Polsce, któremu podano najdroższy lek świata w kraju. Nie trzeba było jechać do USA. Wszystko odbyło się w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Terapia genowa znacznie poprawiła stan zdrowia chłopca, ale ona sama nie wystarczy. – Widzimy jego postępy, jest to efekt zarówno leczenia jak i rehabilitacji, też to trzeba jasno powiedzieć, że on dzielnie ćwiczy kilka razy w tygodniu, w domu też ćwiczymy i to wszystko razem w połączeniu daje naprawdę świetne efekty - dodaje pani Iga.
Nadal są dzieci, które czekają na najdroższy lek świata. Wśród nich m.in. związana z naszym regionem Antosia Dąbrowska. Na kosztowne leczenie brakuje jeszcze ponad 3 miliony złotych. Zbiórka odbywa się na portalu siepomaga.pl
Rodzice Kacpra podkreślają, że szansą dla dzieci chorych na SMA są badania przesiewowe. Dzięki nim jeszcze przed wystąpieniem objawów będzie można wdrożyć leczenie, które pozwoli na prawidłowy rozwój maluchów. Ostatnio zapadła w tej sprawie ważna decyzja. W poniedziałek prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie zaopiniował włączenie badania w kierunku SMA do narodowego programu badań przesiewowych u noworodków.
(Cała rozmowa z mamą Kacpra jest dostępna w materiale dźwiękowym, który poniżej)
Polecany artykuł:
