Charytatywne akcje wspierające Tymka w walce z DMD
Piknik Charytatywny dla Tymka odbędzie się 7 września w godz. 11.00 do 13.00 przy Stanicy nad siedleckim zalewem. Będzie można dowiedzieć się tam więcej o DMD i życiu Tymka. Wśród atrakcji pikniku znalazły się:
- Zumba z Marzeną Tymińską,
- animacje z „Mucha nie siada”,
- szachy z Mistrzem,
- loteria ze smerfami,
- słodki poczęstunek,
- konsultacje zdrowotne (podolog, ratownik medyczny, OrtFeet-wkładki).
i
Ponadto na imprezie MODR Dni z Doradztwem Rolniczym na błoniach siedleckich będzie można znaleźć w weekend stoisko Fundacji MKL Dzieciom, wspierającej Tymka. Tam przygotowany będzie charytatywny kiermasz. Więcej informacji – na plakacie poniżej.
i
DMD – co to za choroba?
Tymek Kalata jest jednym z kilku chorych na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a chłopców w tej części Mazowsza. DMD polega na powolnym zaniku mięśni. Wada genetyczna powoduje, że w organizmach chłopców nie wytwarza się białko o nazwie dystrofina. Bez niego nie jest możliwa rozbudowa mięśni, co powoduje, że obumierają. Chodzi nie tylko o mięśnie rąk czy nóg, ale też np. serca i płuc. Rehabilitacja jest konieczna, ale męcząca i bolesna. Oznacza też ogromne koszty. Na DMD nie ma leku dostępnego w Polsce. Jest terapia genowa w USA, możliwa do podania tylko małym dzieciom i bardzo droga. Są jednak medykamenty, które mogą w znacznym stopniu złagodzić objawy choroby i opóźnić jej postępy. Niestety nie są refundowane przez NFZ. Rodziny chłopców z DMD liczą na to, że podniesienie świadomości tej choroby w społeczeństwie sprawi, że z czasem część kosztów leczenia będzie refundowana.
i
Więcej o chorobie Tymka pisaliśmy kilka miesięcy temu w portalu ESKI. Link do artykułu znajdziecie poniżej. Warto też posłuchać zamieszczonego nad artykułem podcastu. Tymka można wspierać również w portalu siepomaga i na Facebooku, na stronie „Tymek Kalata i jego walka o życie”.
